世界自閉癥日：走進(jìn)孤獨(dú)星球，守護(hù)星星的孩子

2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。自閉癥的概念1943年由美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出，自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒(méi)有被全社會(huì)知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會(huì)影響患者面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒(méi)有區(qū)別。

社會(huì)背景

自閉癥是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙，癥狀在三歲前出現(xiàn)，患者多為兒童。 患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì)交往能力。為了提高人們對(duì)自閉癥的意識(shí)，爭(zhēng)取早期治療改善患者的狀況，每年的4月2日定為世界自閉癥日這項(xiàng)決議由卡塔爾提出，另有50個(gè)國(guó)家共同提案。自閉癥兒童患者，是一個(gè)數(shù)目不斷增加，卻不為社會(huì)所廣泛關(guān)注、理解的群體，是個(gè)缺乏社會(huì)普遍關(guān)愛(ài)的群體。

有報(bào)道：美國(guó)衛(wèi)生部官員表示，每156個(gè)美國(guó)兒童中就會(huì)有一人患有自閉癥。這樣高的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出人們的估計(jì)。為此美國(guó)衛(wèi)生部呼吁公眾加強(qiáng)對(duì)這種病的關(guān)注。在中國(guó)，如果按兒童人口計(jì)算，據(jù)人口普查統(tǒng)計(jì)，2000年，中國(guó)兒童人口數(shù)量為2.9億左右，占總?cè)丝诘?2.89%，自閉癥兒童約占了兒童總數(shù)的0.6%。而且不能否認(rèn)，還有許多自閉癥兒童沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說(shuō)不上治療。中國(guó)的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。自閉癥是個(gè)“疑癥”，就國(guó)內(nèi)、國(guó)際醫(yī)療水平還沒(méi)有找到它的病因，對(duì)自閉癥兒童的所有生理檢查結(jié)果都是正常的。但是可以斷定，自閉癥是先天性的腦發(fā)育障礙疾病，是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，并且將終身伴隨，不能治愈。美國(guó)、英國(guó)、日本等發(fā)達(dá)國(guó)家診斷、治療自閉癥已經(jīng)有40多年的歷史，積累了許多成功的經(jīng)驗(yàn)。實(shí)踐證明，經(jīng)過(guò)早期正確地、堅(jiān)持不懈地干預(yù)，許多自閉癥兒童是能夠融入社會(huì)、自立生活的。

癥狀表現(xiàn)

一、興趣狹窄，行為刻板重復(fù)。自閉癥兒童常在較長(zhǎng)時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng)，如著迷于自己在地上轉(zhuǎn)圈，喜歡看電視廣告和天氣預(yù)報(bào)，對(duì)有故事情節(jié)的動(dòng)畫片、兒童電視劇則無(wú)興趣。

二、孤獨(dú)離群，不與他人建立聯(lián)系。自閉癥兒童喜歡獨(dú)處，對(duì)父母沒(méi)有依賴性，有些患兒在嬰兒時(shí)期就有反應(yīng)，不喜歡別人抱，在別人抱起時(shí)會(huì)哭鬧。他們的孤獨(dú)還表現(xiàn)在對(duì)周圍的事不關(guān)心，自己愿意怎樣做就怎樣做，毫無(wú)顧忌，周圍發(fā)生什么事都與他無(wú)關(guān)，很難引起他的興趣和注意，不與他人產(chǎn)生目光接觸。

三、言語(yǔ)障礙突出。大多數(shù)自閉癥兒童言語(yǔ)很少，情況嚴(yán)重的甚至沒(méi)有言語(yǔ)，即使在別人大聲呼喊的時(shí)候也不做應(yīng)答。有些雖然可以發(fā)聲，但是卻無(wú)法完成情景交流，只能發(fā)出簡(jiǎn)單重復(fù)的聲音。還有些患兒會(huì)表現(xiàn)為說(shuō)話聲音小或者發(fā)音不清晰，只有和他熟絡(luò)的人才能理解他的意思。有些還會(huì)在先前表現(xiàn)為言語(yǔ)能力正常，在3-4歲半時(shí)出現(xiàn)言語(yǔ)能力突然衰退，失去情景交際能力。

設(shè)立宗旨
從1943年世界上出現(xiàn)第一個(gè)自閉癥病例至2008年已65年，人類對(duì)于自閉癥的認(rèn)知、對(duì)于自身責(zé)任的認(rèn)識(shí)邁出了新的歷史性一步。

“世界自閉癥關(guān)注日”提醒人類社會(huì)：應(yīng)該實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對(duì)象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會(huì)責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。

中國(guó)兒童發(fā)育行為研究院專家指出：根據(jù)權(quán)威數(shù)據(jù)表明我國(guó)已確診自閉癥患病人數(shù)約在160萬(wàn)以上，未確診人數(shù)應(yīng)該在500萬(wàn)以上，而就診人數(shù)卻不足這個(gè)數(shù)字的1/10。雖然還沒(méi)有能夠找到徹底治愈自閉癥的方法，但通過(guò)科學(xué)干預(yù)、合理治療、自閉癥兒童還是可以獲得有效改善的，因此第七屆世界自閉癥日活動(dòng)的主題旨在呼吁社會(huì)關(guān)注自閉癥的同時(shí)，建立起自閉癥兒童早期預(yù)防和干預(yù)機(jī)制，真正為自閉癥兒童平等發(fā)展提供空間。

疾病治療

研究數(shù)據(jù)顯示，自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發(fā)展障礙，通常在3歲以前就可以被發(fā)現(xiàn)。自閉癥兒童一般在30個(gè)月以內(nèi)發(fā)病，但也有個(gè)別在3歲以后發(fā)病。迄今為止，自閉癥的病因尚未明了，但已有研究發(fā)現(xiàn)，兒童自閉癥是與基因遺傳高度相關(guān)的有生物學(xué)基礎(chǔ)的疾病。盡管我們尚無(wú)立竿見影的特效治療方法，但對(duì)自閉癥卻并非無(wú)招可用，積極治療仍可顯著改善患者的社會(huì)功能與生活質(zhì)量。

自閉癥沒(méi)有單一特效的治療方法，所以多管齊下的綜合治療逐漸被廣泛認(rèn)可。其中訓(xùn)練教育是首選的方法，然后輔助以同樣重要的藥物治療。有些家長(zhǎng)認(rèn)為孩子的問(wèn)題是語(yǔ)言落后，只要進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練即可，其實(shí)語(yǔ)言的發(fā)育與運(yùn)動(dòng)和認(rèn)知等其他功能的發(fā)育密切相關(guān)，訓(xùn)練方法也應(yīng)綜合兼顧。自閉癥兒童的刻板特征使得其習(xí)得技能很難泛化，需要在不同場(chǎng)合對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練和教育，使其適應(yīng)不同的要求，對(duì)于出現(xiàn)自傷、攻擊、興奮躁動(dòng)、睡眠障礙等癥狀，則就需要由專科醫(yī)生處方藥物治療。早期或在確診為自閉癥之前已有較好的語(yǔ)言或言語(yǔ)功能者，盡管疾病本身使他們發(fā)展語(yǔ)言的潛能受到限制，但他畢竟是具有這種潛能或基礎(chǔ)，使用藥物效果比較好。

此外，自閉癥患兒的生活中還應(yīng)輔以食療，平日應(yīng)多食粗糧、綠葉菜，有利于身心健康。不適宜多吃燕麥和黑麥等谷類食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水楊酸成分高的食物。

由于自閉癥的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期甚至是終身的訓(xùn)練和治療過(guò)程，而且相當(dāng)消耗護(hù)理人員的時(shí)間和精力。記得曾經(jīng)有一位自閉癥患兒家長(zhǎng)這樣寫過(guò)：當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時(shí)，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下是要為他架座橋，讓我的孩子從我的身上走到另一端…… 看到這樣的文字，我們都能理解自閉癥患兒家長(zhǎng)內(nèi)心的艱難，也正因如此，全社會(huì)也越來(lái)越關(guān)注自閉癥患者，并呼吁大家關(guān)注自閉癥患兒，關(guān)愛(ài)身邊的自閉癥患者。真希望有一天社會(huì)能夠讓我們每個(gè)人的心都能用感恩的態(tài)度躺下，去真正為每一個(gè)人也為自己搭建這些橋梁。