你好，邢益凡！

9月2日

北京航空航天大學(xué)

迎來了第一名2021級本科新生

他叫邢益凡

在父母的陪伴下

提前入住校園愛心宿舍

2021級新生邢益凡與父母合影

邢益凡今年18歲

體重卻僅有18公斤

來自吉林省的他

以645分的好成績

被北航工科試驗(yàn)班（信息類）錄取

6個(gè)月大時(shí)，他被確診為

LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良

（漸凍癥的一種，全國病友不超過百人）

邢益凡入住宿舍

“折翼”天使，逆風(fēng)航行

因?yàn)榛疾?，邢益凡的肌肉幾乎不能生長。無力的骨骼肌無法支撐和保護(hù)骨骼，骨骼越生長，肌肉越萎縮，身體所承受的負(fù)擔(dān)就越重。最大運(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。

是躺在床上虛度每一個(gè)日夜，還是讓自己活得更有價(jià)值？邢益凡選擇了后者，學(xué)習(xí)是他最大的樂趣。

從小學(xué)到高中的每一節(jié)課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊是掙錢養(yǎng)家，一邊是支持兒子的夢想，夫妻倆沒一天能好好休息，哪怕是夜晚也要兩個(gè)小時(shí)醒來一次，為兒子翻身。

由于嚴(yán)重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課。翻書時(shí)，他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。

但這些都沒有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí)，邢益凡以615分的成績考入吉林一中，考出了學(xué)校最好的中考成績。

“我就想看看

我還能走到哪一步”

隨著年齡增長，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養(yǎng)障礙等。但他期待自己能以優(yōu)異的成績考上大學(xué)，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張?jiān)嚲恚惶熳疃嘧隽?0多張，經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn)，每天疲倦到沾床就能睡著。他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間，邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中，因長期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全，他出現(xiàn)了墜積性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂。在父母的陪伴和鼓勵(lì)下，在學(xué)校老師們和同學(xué)們的幫助和支持下，如愿參加并順利完成了2021年高考。成績出來了，邢益凡不負(fù)眾望，創(chuàng)造了新的奇跡，高考成績優(yōu)異，645分！

今年6月25日的招生見面會(huì)上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，招生老師的回答特別暖心：“最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的事情就交給我們了。”

愛心溫暖，助力航行

8月7日，士諤書院拿到新生名單，在聯(lián)系過程中發(fā)現(xiàn)了邢益凡的情況。同時(shí)，機(jī)緣巧合，士諤書院得知北大醫(yī)院神經(jīng)肌肉病MDT熊暉教授團(tuán)隊(duì)一直在為邢益凡同學(xué)提供專業(yè)的關(guān)懷和幫助。很快，北航與北大醫(yī)院取得了聯(lián)系。

9月2日，在北大醫(yī)院罕見病中心-神經(jīng)肌肉病多學(xué)科綜合診療（MDT）門診，來自多個(gè)科室的專家為“老患者”邢益凡展開聯(lián)合義診，全面評估其身體狀況。6位老師也前往參加，一起研究如何讓邢益凡更有質(zhì)量地進(jìn)行大學(xué)的學(xué)習(xí)、生活、行動(dòng)等。

義診后，在書院師生的陪同下，邢益凡來到北航校園，住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里照顧他。書院提前準(zhǔn)備了生活用品，協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問題，方便他們刷臉拎包入住。

愛心宿舍

從小時(shí)候起

邢益凡就有一個(gè)“航天夢”

“太空沒重力，我就和別人一樣了

可以在太空中自由翱翔”

初中時(shí)，他聽說了霍金的故事

立志要做中國的“霍金”

用自己的知識(shí)改變世界

“來北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。來到學(xué)校，校園挺大的，環(huán)境也很好。聽說大學(xué)生活很豐富，我希望認(rèn)識(shí)更多的同學(xué)，也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。雖然也會(huì)有壓力，但我一直都有心理準(zhǔn)備，其實(shí)一路就是這么過來的。我想盡量按照北航的高要求來，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲?！?/p>

生活以痛吻我，我卻報(bào)之以歌

邢益凡向我們

詮釋了樂觀與堅(jiān)強(qiáng)的力量

命運(yùn)最怕勇敢的人

加油，邢益凡！

來源：北京航空航天大學(xué)（ID：BUAA_1952）

本期編輯：胡洪江、朱田恬